ONGs aliviam desamparo de famílias que convivem com demência

ONGs aliviam desamparo de famílias que convivem com demência

Cerca de 2,4 milhões de brasileiros vivem com Alzheimer ou outras demências, impactando diretamente cerca de 4 milhões de pessoas ao incluir os familiares cuidadores. Essas famílias enfrentam desafios diários, como dificuldades no diagnóstico e no tratamento, além de sobrecarga emocional e financeira. Nesse cenário, as ONGs têm se mostrado importantes ao oferecer suporte que ainda não é ofertado pelo sistema público de saúde.

Embora o Brasil tenha sancionado a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, por meio da Lei 14.878 em junho de 2024, sua implementação ainda depende de uma articulação complexa entre governo e sociedade civil. A campanha Setembro Lilás, organizada pela Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), reforça a urgência para que os benefícios da nova legislação cheguem rapidamente às famílias, além de fortalecer as ONGs que já atuam no suporte a essas comunidades.

De acordo com o Relatório Nacional sobre Demências (Renade), 72% dos cuidadores familiares apresentam sinais de estresse, enquanto 45% sofrem de ansiedade e depressão. Além disso, 73% dos custos de cuidado recaem sobre as famílias, aprofundando a vulnerabilidade financeira. Esta é uma realidade que agrava a carga de quem cuida. 

Em resposta a este problema, a Febraz lançou o Mapa do Cuidado, uma ferramenta que mapeia ONGs e serviços gratuitos em todo o Brasil. Assim, oferece orientação e suporte para famílias que convivem com a demência. O Mapa também serve de inspiração para a criação de novas iniciativas em regiões onde esse tipo de organização ainda não existe.

Entre as organizações destacadas está o Instituto Não Me Esqueças (INME), de Londrina, Paraná. Fundada em 2017 e filiada à Febraz, a entidade atende 90 famílias por meio de oficinas semanais de estimulação cognitiva. O INME também oferece grupos de apoio psicológico, sessões de cinema e palestras abertas ao público. O Instituto ainda disponibiliza, gratuitamente em seu site, a coletânea PlenaMente com orientações práticas e cadernos de atividades para uso em casa, produzidos por sua equipe e parceiros voluntários.

“Hoje, eu sinto que meu marido renasceu. Ele come bem, dorme bem e adora as atividades no Instituto. E eu também aproveito”, conta Ana Maria Rossi, que cuida do marido, Sebastião Rossi. Já Maria José de Carvalho, que acompanha a mãe nas oficinas, compartilha: “Vejo uma grande evolução na mamãe. Ela interage, conversa, e fico feliz em perceber o quanto ela ainda está ativa”. 

Dona Hilda Carvalho, a mãe de Maria, confirma: “Me sinto muito bem no Instituto. Faço ginástica, converso, aprendo. Eles são muito carinhosos”. O geriatra Marcos Cabrera, que acompanha o trabalho do INME, reforça a importância das terapias não farmacológicas: “A estimulação cognitiva é essencial no tratamento. O Instituto é um modelo terapêutico”.

Febraz representa comunidade do Azlheimer em evento da OMS

A presidente da Febraz, Elaine Mateus, participa ativamente das discussões sobre as soluções para apoiar as famílias que vivem com demência. A pesquisadora está confirmada para falar no evento “Cuidado Integral às Pessoas Idosas na Atenção Primária à Saúde – Um Olhar sobre a Demência e a Saúde Mental no Envelhecimento”, em 20 de setembro (sexta-feira), organizado pela Organização Pan-Americana da Saúde e pela Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS), em Brasília. 

Elaine Mateus vai reafirmar o compromisso da Febraz com os direitos das pessoas que vivem com demência, expresso no Manifesto pelos Direitos das Pessoas que Vivem com Demência, Parceiros e Parceiras de Cuidado, que defende o acesso equitativo a cuidados integrais, à informação e ao suporte psicossocial. O documento reforça a importância da dignidade, da autonomia e da inclusão social, princípios fundamentais para uma política de saúde pública mais humanizada.

Agenda do Setembro Lilás

As associações federadas à Febraz estão realizando eventos presenciais em diversas cidades durante o mês de setembro. As próximas atividades serão em Curitiba (21/09), São Paulo (22/09) e Rio de Janeiro (28/09). Além disso, a Febraz está promovendo uma série de lives pelo Instagram. No dia 18 de setembro (quarta-feira), às 19h, o tema será o estigma que gera preconceito e discriminação contra quem vive com demência. A agenda completa da campanha está disponível em setembrolilas.org.br

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